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Conseils concernant le nouveau Coronavirus COVID-19 pour les personnes atteintes de microdélétion 22q11.

Chers inscrits et visiteurs de notre site Web,

Le document suivant a été préparé par notre expert en maladies infectieuses et en immunologie, le Dr Nicholas Bennett. Ses conseils sont les suivants :

Conseils concernant le nouveau Coronavirus COVID-19 pour les personnes atteintes de microdélétion 22q11.

Comme vous le savez probablement tous maintenant, l'arrivée d'une nouvelle souche de coronavirus en provenance de Wuhan, en Chine, fait la une des journaux. Beaucoup d'informations circulent à ce sujet, mais la plupart ne concernent que les personnes ne souffrant pas de maladies chroniques. Voici quelques conseils plus spécifiques pour les personnes atteintes de VCFS (syndrome de DiGeorge, microdélétion 22q11, etc.).

Qu'est-ce que le COVID-19 ?

Le COVID-19 est un type de coronavirus apparenté à certains types de grippe classique et de plus graves infections, telles que le SRAS et le MERS. Les personnes quoi ont contracté le COVID-19 ont présenté un très large éventail de symptômes, allant d'une absence quasi totale de symptômes (en particulier les enfants) à une pneumonie sévère nécessitant des soins intensifs.

Des personnes en sont mortes, le risque augmentant avec l'âge.

Il semblerait également que la mortalité soit moindre dans les régions où les soins médicaux sont meilleurs (comme les États-Unis et l'Europe du Nord). Ceci étant dit, il s'agit d'une infection nouvelle : les données étant actualisées jour après jour, nous ne savons pas encore tout ce qu’il faut savoir sur le sujet.

Chez les patients qui présentent des symptômes, la fièvre est très fréquente, de même qu'une toux sèche et un souffle court (à cause de la pneumonie). Les douleurs musculaires et un écoulement nasal sont moins fréquents, même s’ils SONT fréquents avec la grippe.

Qu'est-ce que cela signifie pour vous et moi ?

Comme il s'agit d'un nouveau virus, il n'existe sans doute pas d'immunité dans la population ; c’est pourquoi il s'est répandu – et continuera de se répandre – avec une grande facilité. Il est probable que vous y serez exposé à un moment ou à un autre, si vous ne l'attrapez pas purement et simplement. Malheureusement, les personnes atteintes de VCFS sont sujettes à un risque accru de complications et de symptômes graves, car le nombre de cellules T (importantes pour éliminer les infections virales) est généralement faible chez les patients atteints de VCFS. Cela dit, la FONCTION des cellules T (différente du nombre de cellules T) est généralement assez bonne chez les personnes atteintes de VCFS : elle peut suffire pour contrôler le virus, même si nous ne pouvons en être sûr.

Pour les personnes présentant des déficiences combinées cellules B/anticorps, il est malheureusement peu probable que les traitements de type IVIG (IntraVenous ImmunoGlobulin, traitement par immunoglobulines en intraveineuse) ou SCIG (SubCutaneous ImmunoGlobulin, administration d’immunoglobulines par voie sous-cutanée) auront le mondre effet positif, car les immunoglobulines ne contiendront pas d'anticorps COVID-19. De même, le Synagis (palivizumab) pour la prévention du VRS (virus respiratoire syncytial) n’aura pas d’effet contre la COVID-19.

Les personnes souffrant de cardiopathies congénitales sont susceptibles de présenter des symptômes plus graves en cas de pneumonie classique. Cette constatation est valable pour les enfants atteints de VCFS.

Il n'existe pas encore de vaccin. Le vaccin antigrippal contribuera à réduire le risque de contracter la grippe mais n’aidera à lutter contre l’expansion du COVID-19.

S’il n'existe pas encore de traitement efficace, plusieurs sites à travers le monde testent certains médicaments antiviraux qui pourraient avoir un effet positif. Au fur et à mesure que de nouvelles informations seront disponibles, nous tenterons de mettre à jour ce site Web.

Que pouvez-vous faire ?

Tout d'abord, le lavage des mains et un bon comportement en cas de toux sont primordiaux ! Ce virus semble se propager par de grosses gouttelettes (pas simplement en suspension dans l'air) et devrait donc pouvoir être évitée en usant de précaution élémentaire. Si vous ou les membres de votre famille tombez malades, il convient de vous comporter comme si vous aviez la grippe : restez à l'écart des autres autant que possible, conservez une bonne hydratation. Vous ne devriez pas avoir besoin d'un masque… et il est probable que cela ne vous aiderait en rien. Laissons-les aux hôpitaux qui en ont nettement plus besoin.

Ensuite, le COVID-19 provoque des symptômes similaires à ceux de la grippe et d'autres virus. Se faire vacciner contre la grippe réduira les risques d'attraper la grippe, qui est un risque connu de symptômes graves et peut faire craindre qu'une personne ait la COVID-19 même si elle ne l'a pas contractée.

Par ailleurs, si vous pensez avoir contracté le COVID-19 ou y avoir été exposé, appelez votre médecin traitant, un immunologiste ou un spécialiste des maladies infectieuses pour obtenir des conseils. Il n'est PAS nécessaire d'être vu par un médecin pour être testé, à moins que cela ne vous soit demandé. Il EST nécessaire d'être vu si vous présentez des symptômes inquiétants, tels qu'un essoufflement, une sensation de faiblesse ou de vertige, un rythme respiratoire rapide. Ce conseil s'applique d’ailleurs dans tous les cas, COVID-19 ou non ! Une mauvaise toux et de la fièvre ne nécessitent pas en soi une visite chez le médecin, mais il est toujours possible de passer un coup de fil pour s’en assurer. Vous ne devez PAS mettre en péril d'autres personnes, ni vous rendre inutilement dans un centre médical rempli de malades !

Bien entendu, évitez de vous rendre dans les zones à haut risque. En France, le gouvernement met à jour cette page consacrée au COVID-19.

Enfin, si vous tombez malade et que vous devez être examiné.e pour un traitement, assurez-vous que votre équipe de soins sait que vous souffrez d’une microdélétion 22q11 et que vous pouvez être exposé.e à une maladie plus grave. Il est important d'informer votre immunologiste ou votre médecin de l'identité que vous avez été hospitalisé.e, car ils peuvent avoir des recommandations spécifiques à transmettre à l'équipe de soins.

Merci Dr Bennett pour ces informations. La section suivante reprend une série d’informations générales fournies par les Centres américains pour le contrôle et la prévention des maladies (CDC) concernant les précautions à prendre.

Plus d'informations

La section suivante décrit les précautions généralement adoptées pour réduire le risque d'être exposé au virus de la grippe, légèrement modifiées afin de refléter le mode de transmission du coronavirus COVID-19.

Évitez de serrer la main d’autrui, ainsi que les embrassades, câlins et autres baisers. S'ils se sent insultés ou agressés, exposez-leur vos raisons.

Lorsque vous touchez des interrupteurs, des boutons d'ascenseur, des poignées de porte, etc., surtout en dehors de votre domicile, n'utilisez pas vos doigts ou vos paumes. Si vous avez des gants ou une matière non poreuse comme le latex ou du papier épais, employez-les comme barrière. Si vous n'avez pas de matériau barrière, utilisez votre coude ou toute autre partie du corps qui ne risque pas d'entrer en contact avec votre visage ; si possible, poussez une porte avec votre hanche ou votre dos. Lorsque vous vous faites le plein de carburant, prenez une serviette en papier dans la zone de la pompe pour la mettre sur votre main. Si vous disposez de gants jetables, c’est encore mieux. Faites attention à ne pas toucher les surfaces dans les toilettes publiques. Des gants en vinyle ou en nitrile seraient une bonne idée. N'utilisez pas de main courante ou de rampe dans les escaliers publics, sauf si vous y êtes obligé ; si vous devez le faire, utilisez des gants jetables ou un autre type de barrière.

Lorsque vous faites vos courses, utilisez des lingettes désinfectantes pour essuyer les poignées des chariots, bien que des gants jetables soient préférables, ainsi que pour manipuler les produits alimentaires dans le magasin qui sont susceptibles d'avoir été touchés par d'autres personnes.

Lavez-vous les mains avec du savon, en les frottant vigoureusement pendant au moins 20 secondes, et utilisez un désinfectant à base d'alcool isopropylique à 90 % chaque fois que vous rentrez chez vous après une activité où des personnes étaient présentes.

Si vous devez tousser ou éternuer, faites-le dans une matière qui puisse servir de barrière – plusieurs mouchoirs, une serviette en papier – et jetez-la immédiatement. Gardez une bonne quantité de mouchoirs à portée de main.

Enfin, pour celles et ceux qui pratiquent certaines coutumes impliquant de toucher ou d'embrasser des objets pendant l'observance religieuse, évitez de le faire. Par exemple, pour les Juifs pratiquants qui touchent une mezouzah avec leurs doigts puis embrassent leurs doigts, ou font de même avec les livres de prières ou même un manteau de torah, pointez du doigt mais n'embrassez pas et évitez de serrer la main de vos compagnons de culte (ce qui serait vrai pour tous les services religieux de toutes les confessions). Apportez vos propres couvre-chefs et châles de prière aux services plutôt que d'utiliser ceux qui sont mis à la disposition des visiteurs. Pour les chrétiens qui communient, de nombreuses églises modifient le rituel afin d’éviter l'exposition au virus. Dans certains cas, les bénitiers des églises catholiques sont retirés des entrées des églises et des cathédrales. Pour les musulmans, il est conseillé à beaucoup d'entre eux de toujours apporter leur propre tapis de prière pour le culte. Le pèlerinage de la Oumra a été temporairement interdit et l'Arabie saoudite n'a pas encore dit si le Hadj, auquel participent plus de 60.000 personnes et qui se déroule du 28 juillet au 2 août, aura lieu. Renseignez-vous auprès de vos chefs religieux et, bien entendu, renseignez-vous sur les politiques de votre gouvernement local ou national.

Si vous avez des questions, contactez le Virtual Center for Velo-Cardio-Facial Syndrome par e-mail (info@vcfscenter.org) ou en remplissant le formulaire de contact sur notre site Web (www.vcfscenter.com/contact).